ΚΟΙΝΩΝΙΑ

Φάρμακο αξίας 1.800.000 ευρώ χορηγήθηκε σε βρέφος με σπάνια γενετική ασθένεια

Το 10 μηνών μωρό διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία - «Αν δεν το είχαμε κάνει, το παιδί θα είχε παραλύσει», τόνισε ο διοικητής του Βενιζελείου Νοσοκομείου Κώστας Τερζάκης

 08/09/2021 07:50

Φάρμακο αξίας 1.800.000 ευρώ χορηγήθηκε σε βρέφος με σπάνια γενετική ασθένεια
Φωτογραφία αρχείου

Η ζωή έδειξε το σκληρό της πρόσωπο σε ένα βρέφος λίγων ημερών, το οποίο διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία, μία σπάνια γενετική ασθένεια, που οδηγεί προοδευτικά σε μυϊκή αδυναμία, παράλυση και, αν μείνει χωρίς θεραπεία, στην πιο σοβαρή της μορφή (Τύπος 1) μπορεί να οδηγήσει ακόμα και σε θάνατο.

Στο Βενιζέλειο Νοσοκομείο όπου μεταφέρθηκε το βρέφος σήμανε συναγερμός καθώς η σωτηρία του κρεμόταν από ένα ειδικό γονιαδικό φάρμακο, το οποίο όμως είχε απαγορευτική τιμή, καθώς κοστίζει, ούτε λίγο ούτε πολύ, 1.800.000 ευρώ. . Όμως το θαύμα έγινε, καθώς εγκρίθηκε άμεσα η δαπάνη και την περασμένη Παρασκευή χορηγήθηκε το σκεύασμα με πολύ θετικά αποτελέσματα.

Όπως είπε στο ekriti ο διοικητής του Βενιζελείου Νοσοκομείου Κώστας Τερζάκης, έφερε το σοβαρό αυτό θέμα στο Διοικητικό Συμβούλιο του νοσοκομείου, το οποίο ενέκρινε τη δαπάνη. Το σκεύασμα χορηγήθηκε στο βρέφος και όλοι περιμένουν την βελτίωση της κατάστασης της υγείας του.

«Αν δεν το είχαμε κάνει, το παιδί θα είχε παραλύσει», τόνισε ο κ. Τερζάκης.

Η Διοικήτρια της 7ης ΥΠΕ Κρήτης Λένα Μπορμπουδάκη, δήλωσε εξ αρχής υπήρξε επικοινωνία τόσο με την ηγεσία του Υπουργείου Υγείας όσο και με τις υπόλοιπες ΔΥΠΕ και υπήρχε η βεβαιότητα ότι η δαπάνη για την αγορά του πανάκριβου φαρμάκου, θα καλυφθεί.

Σύμφωνα με την κ. Μπορμπουδάκη, πρόκειται για ένα αγοράκι 5,5 μηνών το οποίο πλέον, μετά την χορήγηση του φαρμάκου στις 3 Σεπτεμβρίου, είναι σε καλή κατάσταση, πήρε εξιτήριο και οι γονείς του βρίσκονται σε συνεχή επικοινωνία με τους γιατρούς του Βενιζελείου.

"Διαδικασίες σαν αυτές απαιτούν χρόνο όμως στην περίπτωση αυτή κινηθήκαμε άμεσα και είμαστε ιδιαίτερα ευτυχισμένοι" δήλωσε η κ. Μπορμπουδάκη.

Η ζωή έδειξε το σκληρό της πρόσωπο σε ένα βρέφος λίγων ημερών, το οποίο διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία, μία σπάνια γενετική ασθένεια, που οδηγεί προοδευτικά σε μυϊκή αδυναμία, παράλυση και, αν μείνει χωρίς θεραπεία, στην πιο σοβαρή της μορφή (Τύπος 1) μπορεί να οδηγήσει ακόμα και σε θάνατο.

Στο Βενιζέλειο Νοσοκομείο όπου μεταφέρθηκε το βρέφος σήμανε συναγερμός καθώς η σωτηρία του κρεμόταν από ένα ειδικό γονιαδικό φάρμακο, το οποίο όμως είχε απαγορευτική τιμή, καθώς κοστίζει, ούτε λίγο ούτε πολύ, 1.800.000 ευρώ. . Όμως το θαύμα έγινε, καθώς εγκρίθηκε άμεσα η δαπάνη και την περασμένη Παρασκευή χορηγήθηκε το σκεύασμα με πολύ θετικά αποτελέσματα.

Όπως είπε στο ekriti ο διοικητής του Βενιζελείου Νοσοκομείου Κώστας Τερζάκης, έφερε το σοβαρό αυτό θέμα στο Διοικητικό Συμβούλιο του νοσοκομείου, το οποίο ενέκρινε τη δαπάνη. Το σκεύασμα χορηγήθηκε στο βρέφος και όλοι περιμένουν την βελτίωση της κατάστασης της υγείας του.

«Αν δεν το είχαμε κάνει, το παιδί θα είχε παραλύσει», τόνισε ο κ. Τερζάκης.

Η Διοικήτρια της 7ης ΥΠΕ Κρήτης Λένα Μπορμπουδάκη, δήλωσε εξ αρχής υπήρξε επικοινωνία τόσο με την ηγεσία του Υπουργείου Υγείας όσο και με τις υπόλοιπες ΔΥΠΕ και υπήρχε η βεβαιότητα ότι η δαπάνη για την αγορά του πανάκριβου φαρμάκου, θα καλυφθεί.

Σύμφωνα με την κ. Μπορμπουδάκη, πρόκειται για ένα αγοράκι 5,5 μηνών το οποίο πλέον, μετά την χορήγηση του φαρμάκου στις 3 Σεπτεμβρίου, είναι σε καλή κατάσταση, πήρε εξιτήριο και οι γονείς του βρίσκονται σε συνεχή επικοινωνία με τους γιατρούς του Βενιζελείου.

"Διαδικασίες σαν αυτές απαιτούν χρόνο όμως στην περίπτωση αυτή κινηθήκαμε άμεσα και είμαστε ιδιαίτερα ευτυχισμένοι" δήλωσε η κ. Μπορμπουδάκη.

ΣΧΟΛΙΑ

Επιλέξτε Κατηγορία