ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ

Μεγαλώνοντας παιδί με αναπηρία στη Θεσσαλονίκη

«Δεν θέλουμε επιδόματα, θέλουμε μία ζωή προσβάσιμη σε όλους» λέει στο makthes.gr η μητέρα του 11χρονου Κωνσταντίνου

 03/12/2019 13:11

Μεγαλώνοντας παιδί με αναπηρία στη Θεσσαλονίκη

Η μαμά του 11χρονου Κωνσταντίνου είναι μια σκληρά εργαζόμενη γυναίκα, δουλεύει ως νοσηλεύτρια σε ένα από τα μεγαλύτερα νοσοκομεία της Κεντρικής Μακεδονίας. Η ζωή της μοιράζεται ανάμεσα στο παιδί και τη δουλειά. Τα πρώτα πέντε χρόνια του Κωνσταντίνου ήταν τα πιο δύσκολα, γιατί ορισμένοι γιατροί υποστήριζαν ότι μέχρι τότε θα αντέξει και θα ζήσει! Όμως ο Κωνσταντίνος και η μαμά του, η κ. Κατερίνα, τους διέψευσαν. Σήμερα έξι χρόνια μετά η μαμά του Κωνσταντίνου συνεχίζει να δίνει καθημερινές μάχες για μια καλύτερη ζωή για μια ζωή… προσβάσιμη σ' αυτή και στο παιδί της.

«Οι γιατροί μου είπαν ότι θα είναι διαφορετικός όταν μεγαλώσει. Όμως, τελικά, όσο περνούσαν τα χρόνια διαπίστωνα ότι το διαφορετικό, η αναπηρία στα πόδια και στο μυαλό, δεν αφορούσε τον Κωνσταντίνο, αλλά ένα σύστημα που έκανε ό,τι μπορούσε να μας δυσκολέψει τη ζωή. Ένα σύστημα που δεν έχει σχέση με την κοινωνία, αλλά με την πολιτεία και τη γραφειοκρατία της» λέει χαρακτηριστικά στο makthes.gr.

Η πολιτεία τι θα έπρεπε να κάνει;

Η κοινωνία πιστεύω ακράδαντα ότι είναι ευαισθητοποιημένη και το διαπιστώνω στις βόλτες μας. Όμως δεν μπορώ να πω το ίδιο και για τους μηχανισμούς του κράτους πρόνοιας. Κάθε μήνα -και πολλές φορές και πιο συχνά- πρέπει να αποδεικνύω το «100% της πραγματικότητας» που ζούμε. Δεν αναφέρομαι στα ποσοστά αναπηρίας που δίνουν οι επιτροπές και τα οποία δεν ανταποκρίνονται στην αλήθεια για λόγους μνημονίων και λιτότητας. (Δηλαδή αν εγκρίνουν μικρότερα ποσοστά αναπηρίας, δίνουν μικρότερα επιδόματα). Αυτό δεν με πειράζει.

Τι σας ενοχλεί;

Με πειράζει που οι επιτροπές και το κράτος πρόνοιας θέλουν μια μητέρα σαν κι εμένα, να εργάζεται σκληρά για να μην λείψει κάτι από το παιδί. Θέλουν από εμένα να… μην είμαι κοντά στο παιδί και να παίρνω κοπέλα για να με βοηθάει τις ώρες που εργάζομαι. (Ο Κωνσταντίνος χρειάζεται βοήθεια για να ντυθεί, να φάει, να πάει στο μπάνιο). Με πειράζει που το «κράτος πρόνοιας» θέλει μια μητέρα σαν κι εμένα να περιμένει… πέντε ώρες στις υπηρεσίες, κάθε μήνα, για να αποδείξει αυτά που ήδη έχουν αποδειχτεί. Δηλαδή ότι το παιδί μου έχει μία ανίατη ασθένεια και χρειάζεται συνοδό, αμαξίδια, νάρθηκες κι απόθεμα ψυχικής δύναμης. Η συγκέντρωση αποδείξεων, οι ατέλειωτες φωτοτυπίες πιστοποιητικών κι άλλων εγγράφων μού κλέβουν χρόνο από τον Κωνσταντίνο και από την κοινή ζωή μας. Μια ζωή που προσπαθούμε να ζήσουμε ευτυχισμένοι, γιατί μόνο αυτό θέλουμε. Να είμαστε ευτυχισμένοι. Αλλά δεν μας αφήνουν…

Η λέξη "αναπηρία" τι σημαίνει για σας; Πώς ακούγεται στα αυτιά σας;

Γιατροί που γνωρίζουν την περίπτωσή μας αναρωτιούνται γιατί έχουμε περάσει επτά φορές από επιτροπή! Οι δε φίλοι μας αγανακτούν με τη συμπεριφορά της πολιτείας και των μηχανισμών της απέναντί μας. Όχι της κοινωνίας. Της πολιτείας, δηλαδή των υπηρεσιών που έχουν σκοπό την εξυπηρέτηση των πολιτών, όλων μας. Με ή χωρίς αναπηρία. Η δε λέξη αναπηρία δεν ανταποκρίνεται στη δική μου οπτική. Έμαθα να ζω με τον Κωνσταντίνο που έτσι γεννήθηκε και έτσι τον αποδέχτηκα και τον αγάπησα, και δεν θα τον άλλαζα και τίποτε και για κανέναν στον κόσμο. Δεν κινείται, όμως επικοινωνεί, παίζει και χαμογελάει.

Η κοινωνία μας λέτε είναι πια ευαισθητοποιημένη, αυτό είναι αποτέλεσμα και της στάσης των γονιών;

Ναι, τα πράγματα έχουν αλλάξει σήμερα. Στο παρελθόν αρκετοί γονείς ένιωθαν ενοχικά ή και ντροπή για την αναπηρία του παιδιού τους. Τα έκρυβαν και τα προστάτευαν από βλέμματα και σχόλια. Ευτυχώς έχουμε προχωρήσει. Κι αυτοί έχουν αποδεχτεί την κατάσταση του παιδιού τους που απλά είναι διαφορετική και η κοινωνία είναι ευαισθητοποιημένη… Το θέμα είναι η πολιτεία.

Τι θα αλλάζατε;

Θα άλλαζα πολλά -αν μπορούσα– για να διευκολύνω τη ζωή των γονιών που θέλουμε να… διευκολύνουμε τη ζωή των παιδιών μας. Οφείλουν να αλλάξουν νοοτροπία η πολιτεία και οι ταγοί της, οι οποίοι δείχνουν να είναι πολύ μακριά από την κοινωνία. Είμαι αγανακτισμένη μόνο με τη γραφειοκρατία, ούτε με τη μοίρα ούτε με τη ζωή μου. Αγανακτώ με την αδιαφορία τους. Δεν μας σέβονται. Δεν μας υπολογίζουν. Εμείς θέλουμε προσβασιμότητα στη… ζωή μας. Θέλουμε χώρους, για να κυκλοφορήσουμε μαζί με τα παιδιά μας.

Πού αντιμετωπίζετε περισσότερα προβλήματα;

Ούτε στην τράπεζα μπορούμε να πάμε. Στις περισσότερες δεν χωράμε και θα πρέπει ένας συνάνθρωπός μας να μπει -γιατί δεν αφήνουμε τα παιδιά μας με ή χωρίς αμαξίδιο μόνα τους- και να ειδοποιήσει υπάλληλο να ανοίξει τη ράμπα… Το σύστημα οργανώνει και εξυπηρετεί. Δεν υπάρχει για κανέναν άλλο λόγο. Δεν είναι αυτοτροφοδοτούμενο ή αυτοφυές. Είναι απόρροια των δικών μας αναγκών κι αυτό δείχνει να το έχει ξεχάσει. Δεν υπάρχει για τον εαυτό του αλλά για όλους εμάς. Αν λοιπόν πρέπει κάποιος να ευαισθητοποιηθεί άμεσα, είναι η πολιτεία, όχι η κοινωνία.

Πόσο συχνά πρέπει να αποδεικνύεται τα αποδεδειγμένα; (αναπηρία του παιδιού)

Πολλές φορές έχω φτάσει στα όριά μου, όχι τότε που από τα 4.300 ευρώ για αγορά αμαξιδίου ο ΕΟΠΥΥ μου κάλυψε τα 1.600. Βγαίνω από τα ρούχα μου και θέλω να τσιρίξω για τις σφραγίδες που πρέπει να μαζέψω κάθε μήνα, με τη γραφειοκρατία που βασανίζει κι εμένα όπως χιλιάδες άλλους γονείς σε παρόμοια κατάσταση.

Σχολείο πηγαίνει το παιδί;

Ο Κωνσταντίνος έχει «συγγενή μυϊκή δυστροφία και εγκεφαλοπάθεια» πήγαινε σχολείο και για χρόνια φώναζα και έλεγα ότι θα πρέπει να δημιουργηθούν υποδομές για τη μετακίνηση και τη μεταφορά των παιδιών μας. Φέτος έχουν βελτιωθεί τα πράγματα, όμως ο Κωνσταντίνος δεν μπορεί να πάει σχολείο λόγω ευαισθησίας του οργανισμού του σε ιώσεις και έτσι μαθαίνουμε και παίζουμε κυρίως στο σπίτι ή σε καλά αεριζόμενους χώρους…

Πού κάνετε βόλτες με τον Κωνσταντίνο;

Οι χώροι που μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε για βόλτα, ψυχαγωγία και συνύπαρξη είναι πολύ περιορισμένοι. Είναι η πλατεία Αριστοτέλους, η πλατεία Ευόσμου, τα εμπορικά κέντρα που έχουν προσβασιμότητα σε όλους και η παραλία της Θεσσαλονίκης. Στους υπολοίπους χώρους… δεν υπάρχουμε.

Η μαμά του 11χρονου Κωνσταντίνου είναι μια σκληρά εργαζόμενη γυναίκα, δουλεύει ως νοσηλεύτρια σε ένα από τα μεγαλύτερα νοσοκομεία της Κεντρικής Μακεδονίας. Η ζωή της μοιράζεται ανάμεσα στο παιδί και τη δουλειά. Τα πρώτα πέντε χρόνια του Κωνσταντίνου ήταν τα πιο δύσκολα, γιατί ορισμένοι γιατροί υποστήριζαν ότι μέχρι τότε θα αντέξει και θα ζήσει! Όμως ο Κωνσταντίνος και η μαμά του, η κ. Κατερίνα, τους διέψευσαν. Σήμερα έξι χρόνια μετά η μαμά του Κωνσταντίνου συνεχίζει να δίνει καθημερινές μάχες για μια καλύτερη ζωή για μια ζωή… προσβάσιμη σ' αυτή και στο παιδί της.

«Οι γιατροί μου είπαν ότι θα είναι διαφορετικός όταν μεγαλώσει. Όμως, τελικά, όσο περνούσαν τα χρόνια διαπίστωνα ότι το διαφορετικό, η αναπηρία στα πόδια και στο μυαλό, δεν αφορούσε τον Κωνσταντίνο, αλλά ένα σύστημα που έκανε ό,τι μπορούσε να μας δυσκολέψει τη ζωή. Ένα σύστημα που δεν έχει σχέση με την κοινωνία, αλλά με την πολιτεία και τη γραφειοκρατία της» λέει χαρακτηριστικά στο makthes.gr.

Η πολιτεία τι θα έπρεπε να κάνει;

Η κοινωνία πιστεύω ακράδαντα ότι είναι ευαισθητοποιημένη και το διαπιστώνω στις βόλτες μας. Όμως δεν μπορώ να πω το ίδιο και για τους μηχανισμούς του κράτους πρόνοιας. Κάθε μήνα -και πολλές φορές και πιο συχνά- πρέπει να αποδεικνύω το «100% της πραγματικότητας» που ζούμε. Δεν αναφέρομαι στα ποσοστά αναπηρίας που δίνουν οι επιτροπές και τα οποία δεν ανταποκρίνονται στην αλήθεια για λόγους μνημονίων και λιτότητας. (Δηλαδή αν εγκρίνουν μικρότερα ποσοστά αναπηρίας, δίνουν μικρότερα επιδόματα). Αυτό δεν με πειράζει.

Τι σας ενοχλεί;

Με πειράζει που οι επιτροπές και το κράτος πρόνοιας θέλουν μια μητέρα σαν κι εμένα, να εργάζεται σκληρά για να μην λείψει κάτι από το παιδί. Θέλουν από εμένα να… μην είμαι κοντά στο παιδί και να παίρνω κοπέλα για να με βοηθάει τις ώρες που εργάζομαι. (Ο Κωνσταντίνος χρειάζεται βοήθεια για να ντυθεί, να φάει, να πάει στο μπάνιο). Με πειράζει που το «κράτος πρόνοιας» θέλει μια μητέρα σαν κι εμένα να περιμένει… πέντε ώρες στις υπηρεσίες, κάθε μήνα, για να αποδείξει αυτά που ήδη έχουν αποδειχτεί. Δηλαδή ότι το παιδί μου έχει μία ανίατη ασθένεια και χρειάζεται συνοδό, αμαξίδια, νάρθηκες κι απόθεμα ψυχικής δύναμης. Η συγκέντρωση αποδείξεων, οι ατέλειωτες φωτοτυπίες πιστοποιητικών κι άλλων εγγράφων μού κλέβουν χρόνο από τον Κωνσταντίνο και από την κοινή ζωή μας. Μια ζωή που προσπαθούμε να ζήσουμε ευτυχισμένοι, γιατί μόνο αυτό θέλουμε. Να είμαστε ευτυχισμένοι. Αλλά δεν μας αφήνουν…

Η λέξη "αναπηρία" τι σημαίνει για σας; Πώς ακούγεται στα αυτιά σας;

Γιατροί που γνωρίζουν την περίπτωσή μας αναρωτιούνται γιατί έχουμε περάσει επτά φορές από επιτροπή! Οι δε φίλοι μας αγανακτούν με τη συμπεριφορά της πολιτείας και των μηχανισμών της απέναντί μας. Όχι της κοινωνίας. Της πολιτείας, δηλαδή των υπηρεσιών που έχουν σκοπό την εξυπηρέτηση των πολιτών, όλων μας. Με ή χωρίς αναπηρία. Η δε λέξη αναπηρία δεν ανταποκρίνεται στη δική μου οπτική. Έμαθα να ζω με τον Κωνσταντίνο που έτσι γεννήθηκε και έτσι τον αποδέχτηκα και τον αγάπησα, και δεν θα τον άλλαζα και τίποτε και για κανέναν στον κόσμο. Δεν κινείται, όμως επικοινωνεί, παίζει και χαμογελάει.

Η κοινωνία μας λέτε είναι πια ευαισθητοποιημένη, αυτό είναι αποτέλεσμα και της στάσης των γονιών;

Ναι, τα πράγματα έχουν αλλάξει σήμερα. Στο παρελθόν αρκετοί γονείς ένιωθαν ενοχικά ή και ντροπή για την αναπηρία του παιδιού τους. Τα έκρυβαν και τα προστάτευαν από βλέμματα και σχόλια. Ευτυχώς έχουμε προχωρήσει. Κι αυτοί έχουν αποδεχτεί την κατάσταση του παιδιού τους που απλά είναι διαφορετική και η κοινωνία είναι ευαισθητοποιημένη… Το θέμα είναι η πολιτεία.

Τι θα αλλάζατε;

Θα άλλαζα πολλά -αν μπορούσα– για να διευκολύνω τη ζωή των γονιών που θέλουμε να… διευκολύνουμε τη ζωή των παιδιών μας. Οφείλουν να αλλάξουν νοοτροπία η πολιτεία και οι ταγοί της, οι οποίοι δείχνουν να είναι πολύ μακριά από την κοινωνία. Είμαι αγανακτισμένη μόνο με τη γραφειοκρατία, ούτε με τη μοίρα ούτε με τη ζωή μου. Αγανακτώ με την αδιαφορία τους. Δεν μας σέβονται. Δεν μας υπολογίζουν. Εμείς θέλουμε προσβασιμότητα στη… ζωή μας. Θέλουμε χώρους, για να κυκλοφορήσουμε μαζί με τα παιδιά μας.

Πού αντιμετωπίζετε περισσότερα προβλήματα;

Ούτε στην τράπεζα μπορούμε να πάμε. Στις περισσότερες δεν χωράμε και θα πρέπει ένας συνάνθρωπός μας να μπει -γιατί δεν αφήνουμε τα παιδιά μας με ή χωρίς αμαξίδιο μόνα τους- και να ειδοποιήσει υπάλληλο να ανοίξει τη ράμπα… Το σύστημα οργανώνει και εξυπηρετεί. Δεν υπάρχει για κανέναν άλλο λόγο. Δεν είναι αυτοτροφοδοτούμενο ή αυτοφυές. Είναι απόρροια των δικών μας αναγκών κι αυτό δείχνει να το έχει ξεχάσει. Δεν υπάρχει για τον εαυτό του αλλά για όλους εμάς. Αν λοιπόν πρέπει κάποιος να ευαισθητοποιηθεί άμεσα, είναι η πολιτεία, όχι η κοινωνία.

Πόσο συχνά πρέπει να αποδεικνύεται τα αποδεδειγμένα; (αναπηρία του παιδιού)

Πολλές φορές έχω φτάσει στα όριά μου, όχι τότε που από τα 4.300 ευρώ για αγορά αμαξιδίου ο ΕΟΠΥΥ μου κάλυψε τα 1.600. Βγαίνω από τα ρούχα μου και θέλω να τσιρίξω για τις σφραγίδες που πρέπει να μαζέψω κάθε μήνα, με τη γραφειοκρατία που βασανίζει κι εμένα όπως χιλιάδες άλλους γονείς σε παρόμοια κατάσταση.

Σχολείο πηγαίνει το παιδί;

Ο Κωνσταντίνος έχει «συγγενή μυϊκή δυστροφία και εγκεφαλοπάθεια» πήγαινε σχολείο και για χρόνια φώναζα και έλεγα ότι θα πρέπει να δημιουργηθούν υποδομές για τη μετακίνηση και τη μεταφορά των παιδιών μας. Φέτος έχουν βελτιωθεί τα πράγματα, όμως ο Κωνσταντίνος δεν μπορεί να πάει σχολείο λόγω ευαισθησίας του οργανισμού του σε ιώσεις και έτσι μαθαίνουμε και παίζουμε κυρίως στο σπίτι ή σε καλά αεριζόμενους χώρους…

Πού κάνετε βόλτες με τον Κωνσταντίνο;

Οι χώροι που μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε για βόλτα, ψυχαγωγία και συνύπαρξη είναι πολύ περιορισμένοι. Είναι η πλατεία Αριστοτέλους, η πλατεία Ευόσμου, τα εμπορικά κέντρα που έχουν προσβασιμότητα σε όλους και η παραλία της Θεσσαλονίκης. Στους υπολοίπους χώρους… δεν υπάρχουμε.

ΣΧΟΛΙΑ

ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ

Επιλέξτε Κατηγορία