Στη Θεσσαλονίκη και συγκεκριμένα στο TedX Auth, που διοργανώνει κι εφέτος το Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης θα βρεθεί η Λένα Πολυχρόνη, η πρώτη μεταμόσχευση με κυστική ίνωση στην Ελλάδα.

Η κοπέλα από το Βόλο πρωτοστατεί σε δράσεις ενημέρωσης της κοινωνίας για τη δωρεά οργάνων και τις μεταμοσχεύσεις. Πρόσφατα δημιούργησε μαζί με την Αναστασία Τασούλα, το ORGANic Mission, τη μοναδική διαδικτυακή καμπάνια ενημέρωσης για τη δωρεά οργάνων στη χώρα.

«Η Κυστική Ίνωση είναι μεγάλη πρόκληση από μόνη της, πόσο μάλλον αν αναφερόμαστε σε αυτή με πυξίδα το ελληνικό σύστημα υγείας! Επιτιθέμενη σε σχεδόν όλα τα όργανα του σώματος δεν ξέρει τι να πρωτομαζέψει κανείς», λέει στο makthes.gr η κ. Πολύχρονη.

Πως είναι να ζει κάποιος με κυστική ίνωση στην Ελλάδα πριν και μετά τη μεταμόσχευση;

- Γενικά, αρκετά όργανα που δεν λειτουργούν συγκριτικά με ένα υγιές σώμα. Πνεύμονες, πεπτικό σύστημα, νεφρά και άλλα. Παίρνουμε αρκετά φάρμακα και το νοσοκομείο είναι δεύτερο σπίτι μας. Περισσότερο όμως είναι η εσωτερική πάλη που φθείρει τους ασθενείς. Μιας και είναι μια αόρατη βλάβη (ναι βλάβη, η αναπηρία είναι κοινωνικό φαινόμενο. Το οργανικό λέγεται βλάβη αν θέλουμε να είμαστε ακριβείς) πολλές φορές η οποία αδυναμία μας υποτιμάται. Το σκεπτικό ό,τι δεν φαίνεται, δεν μετράει, μας κάνει να μπαίνουμε στη διαδικασία να αποδεικνύουμε ότι δεν είμαστε ελέφαντες κάθε μέρα. Σπατάλη δυνάμεων και ζωής. Είναι πια καιρός να αγκαλιάσουμε τη διαφορετικότητα αντί να διατεινόμαστε πόσο σημαντική είναι και να μένουμε επιφανειακά σε αυτό.

Το σύστημα υγείας δεν έχει κερδίσει την εμπιστοσύνη των ασθενών και των φροντιστών ακόμη. Οι υποδομές για τις νοσηλείες δεν επαρκούν, οι εξειδικευμένοι γιατροί είναι ελάχιστοι και παρότι είμαστε σε μια φάση ανάπτυξης έχουμε να διανύσουμε πολλά μίλια για να νιώσουμε ασφάλεια. Είναι πολύ σημαντικό να ξέρεις πως οτιδήποτε και αν σου συμβεί το σύστημα υγείας θα μπορέσει να σε σώσει.

Η ζωή πριν και μετά τη μεταμόσχευση είναι μια τελείως άλλη ζωή. Αναβαθμισμένη σε ποιότητα και πολύ πιο απολαυστική. Επειδή αναπνέεις. Τόσο απλό, μα η Κυστική Ίνωση το κάνει πανδύσκολο έως ακατόρθωτο τελικά.

Κι όταν δεν αναπνέεις δεν μπορείς να έχεις ζωή. Πρακτικά επιβιώνεις ελπίζοντας να χτυπήσει το τηλέφωνο. Και γελάς πολύ για να μη τρελαθείς. Εγώ τουλάχιστον αυτό έκανα, διακωμωδούσα όλες τις αναποδιές για να παλέψω το απάλευτο. Η ανάσα είναι μαγικό πράγμα!

Έκανες μεταμόσχευση πνευμόνων στην Αυστρία σε μια εποχή που εδώ δε γινόντουσαν μεταμοσχεύσεις. Πόσο έχει προχωρήσει το σύστημα υγείας στη χώρα από τότε;

-Πράγματι μέχρι και το 2020 δεν γινόντουσαν μεταμοσχεύσεις πνευμόνων στη χώρα μας. Έχουμε κάνει βήματα αν σκεφτούμε ότι πλέον γίνονται. Αλλά για να ανοίξει ένα μεταμοσχευτικό πρόγραμμα θεωρώ ότι θα έπρεπε να υπάρχουν κάποιες υποδομές παραπάνω. Δεν έχει νόημα να μεταμοσχεύεις ανθρώπους και να μην μπορείς να συντηρήσεις το μόσχευμα μέσα τους. Να μην γίνονται επανέλεγχοι ενδονοσοκομειακά ή να γίνονται εν μέρει. Πρώτα βάζεις τα έπιπλα και μετά ανοίγεις το ξενοδοχείο ας πούμε. Εδώ έγινε κάπως αντίστροφα και γι' αυτό τα πρώτα ποσοστά ήταν κάπως ανορθόδοξα. Υπάρχει πρόοδος, όμως όταν αυτή έρχεται εις βάρος ζωών δεν ξέρω κατά πόσο η χαρά είναι ατόφια και όχι με μεγάλη δόση πίκρας. Έχουμε δρόμο ακόμα για να συναντήσουμε τα ευρωπαϊκά στάνταρ τόσο νοοτροπιακά όσο και ιατρικά μιλώντας. Η ανάπτυξη οφείλει να είναι διττή γιατί ακόμα και αν όλοι γίνουμε δωρητές οργάνων, το σύστημα υγείας δεν μπορεί αν το υποστηρίξει αυτό. Εμείς σαν πολίτες μπορούμε να διεκδικήσουμε την αλλαγή και βελτίωση των δομών.

Και πρακτικών μέσω της δράσης μας. Με την εγγραφή στο μητρώο δωρητών οργάνων, με το να μη φοβόμαστε να ενημερωθούμε για τη δωρεά οργάνων και να μιλήσουμε με τα δικά μας άτομα γι' αυτό. Ο θάνατος δεν έρχεται με μια κουβέντα, δεν χρειάζεται Φόβος. Μια κουβέντα αλλάζει όμως πολύ τις σκέψεις των δικών μας αν ο θάνατος συμβεί κάποτε.

Τι χρειάζεται η ελληνική κοινωνία για να συμμετάσχει πιο ενεργά στη δωρεά οργάνων;

- Πιστεύω ότι πλέον οι άνθρωποι στην Ελλάδα είναι αρκετά έτοιμοι να δώσουν και να ενημερωθούν. Με τρόπο καθημερινό και όχι ξύλινο και ιατρικό όπως γίνεται συνήθως από τους αρμόδιους φορείς. Πρέπει να βρίσκονται τρόποι που να εγείρουν συζητήσεις γύρω από το θέμα ώστε να απομυθοποιήσουμε την παραπληροφόρηση για πρίζες και βανάκια. Βέβαια, να λάβουμε και δράση γνωστοποιώντας τη θέληση μας για τ δωρεά των οργάνων μας μετά Τον εγκεφαλικό μας θάνατο. Εκεί έρχεται η πραγματική συμβολή μας. Μόνο όταν διεκδικούμε κάτι αυτό αλλάζει. Στον μικρόκοσμο του ο καθένας δεν άλλαξε τη γη.

Βέβαια όσα βήματα και να κάνουμε σαν κοινωνία το θέμα είναι να αναδιαμορφώσουμε τα συστημικά μας πλαίσια. Σε δομές, πρακτικές, προσωπικό και να καλύψουμε κάθε έλλειψη που υπάρχει. Και είναι άπειρες.

Τι θέμα πρόκειται να έχει η ομιλία σου στο εφετινό TedX του ΑΠΘ;

- Θα μιλήσω για το πώς μπορούμε να σώσουμε ζωές μετά τον θάνατο μας. Για την ευκαιρία της ισορροπίας που η δωρεά των οργάνων μας προσφέρει ώστε μέσα από έναν θάνατο έως και 7 ζωές να σωθούν. Κανείς δεν επανήλθε ποτέ από τη διάγνωση του εγκεφαλικού θανάτου. Αν, λοιπόν, βρεθούμε στη κατάσταση που δεν μπορούμε να βοηθήσουμε τον εαυτό μας πια γιατί να μην δώσουμε ζωή σε άλλα πλάσματα; Κρατάμε τις ζωές ανθρώπων στα χέρια μας ενώ εμείς έχουμε φύγει απ' τη ζωή. Είναι μαγικό αυτό που η επιστήμη έχει προσφέρει.